Sărbătoarea mondială a sindromului Lennox-Gastaut
La data de 1 noiembrie se marchează anual Ziua internațională a sindromului Lennox-Gastaut, o formă rară și severă de epilepsie. Inițiativa este susținută de organizații internaționale, precum Lennox-Gastaut Syndrome Foundation, și organizații naționale, precum Asociația Pacienților cu Epilepsie (ASPERO), având ca scop informarea publicului despre această boală și asistarea pacienților și familiilor lor. Această zi marchează, de asemenea, începutul Lunii de conștientizare a epilepsiei.
Importanța conștientizării
Ziua internațională a sindromului Lennox-Gastaut a fost marcată pentru prima dată în România la 1 noiembrie 2024, printr-o campanie de conștientizare desfășurată de ASPERO. Sindromul Lennox-Gastaut (LGS) se manifestă prin episoade frecvente de convulsii, întârzierea dezvoltării și dificultăți cognitive, având un impact profund asupra vieții pacienților și familiilor acestora. Aproximativ 3-4% dintre copiii cu epilepsie sunt diagnosticați cu LGS, iar sindromul afectează 1-2% din întreaga populație diagnosticată cu epilepsie.
Manifestările și cauzele sindromului
Debutul sindromului are loc, de obicei, între 2 și 7 ani și se caracterizează prin multiple tipuri de crize epileptice, inclusiv crize tonice, absențe atipice, crize atonice, convulsii mioclonice și tonico-clonice generalizate. Cauzele LGS pot fi genetice, structurale sau rezultatul traumei, infecțiilor sau altor afecțiuni. Printre afecțiunile care pot conduce la sindrom se numără malformațiile cerebrale, scleroza tuberoasă, suferința hipoxic-ischemică perinatală și infecțiile sistemului nervos central.
Luna de Conștientizare a Epilepsiei
Luna noiembrie este recunoscută global ca Luna de Conștientizare a Epilepsiei, o ocazie importantă pentru distribuirea informațiilor despre această afecțiune neurologică frecvent întâlnită. ASPERO militează pentru acces echitabil la diagnostic, tratament și îngrijire medicală de calitate, precum și pentru o legislație adecvată care să garanteze drepturile omului și combaterea stigmei asociate acestei boli.
Diagnosticarea și evaluarea sindromului
Potrivit Rețelei Europene de Referință pentru toate epilepsiile rare și complexe, pacienții cu sindrom Lennox-Gastaut necesită o evaluare rapidă și elaborată pentru stabilirea etiologiei și a tratamentului precoce. Cele mai importante metode de diagnostic sunt testarea genetică și neuroimagistica, iar în anumite cazuri pot fi necesare evaluări metabolice și investigații imunologice.
Concluzie
Ziua internațională a sindromului Lennox-Gastaut și Luna de conștientizare a epilepsiei subliniază importanța informării și sprijinirii pacienților afectați de epilepsie, contribuind la îmbunătățirea vieții acestora și la combaterea stigmatizării.
