Controverse în jurul Comitetului Independent pentru Autism
Prima întâlnire publică a consilierilor americani pentru autism, organizată de Robert F. Kennedy Jr., a fost anulată recent, coincizând cu crearea unei organizații rivale. Aceasta a stârnit întrebări în comunitatea autistă cu privire la prioritățile comitetului. Kennedy, secretarul Departamentului de Sănătate și Servicii Umane al SUA, a înlocuit complet membrii Comitetului Interagenție pentru Coordonarea Autismului (IACC) în ianuarie, alegând mai puțini membri autiști și mai mulți susținători ai mișcării antivaccinare.
Întâlnirea anulată și preocupările comunității
Planificată inițial pentru 7 martie, prima întâlnire publică a IACC a fost anulată fără a se oferi o nouă dată. Acest comitet, mai puțin cunoscut, oferă recomandări pentru aproape 2 miliarde de dolari în cheltuieli federale de cercetare pe tema autismului și poate influența diverse domenii, inclusiv educația și serviciile sociale.
Crearea unui nou comitet independent
Pe 3 martie, a fost anunțat un nou comitet, numit Comitetul Independent pentru Coordonarea Autismului (I-ACC), care își propune să facă recomandări de cercetare pentru donatori privați. Acesta a apărut în contextul îngrijorărilor legate de alinierea IACC-ului cu viziunile lui Kennedy. Noul comitet are doar un singur membru autist, iar unii membri au propus crearea unei categorii separate pentru „autism profund”, ceea ce este contestat de unii din comunitatea autistă ca fiind nejustificat științific.
Critici și reacții
Criticii IACC-ului susțin că acesta a devenit o „farsă” folosită de Kennedy pentru a justifica știința eronată. Matt Carey, fost membru al comitetului, a afirmat că această reformare este similară cu cea a Comitetului Consultativ pentru Practici de Vaccinare. De asemenea, unii membri ai IACC au promovat tratamente periculoase și ineficiente pentru autism, inclusiv proceduri controversate precum chelația.
Îngrijorări cu privire la finanțarea cercetărilor
Zoe Gross, director de advocacy la Autistic Self Advocacy Network, s-a arătat îngrijorată că IACC-ul va finanța cercetări pe idei demontate, cum ar fi legătura dintre vaccinuri și autism. Aceasta a subliniat că un nou comitet științific ar putea contracara aceste tendințe, dar și-a exprimat temerile cu privire la reprezentativitatea acestuia.
Viitorul cercetării în autism
David Mandell, profesor de psihiatrie la Universitatea din Pennsylvania și membru fondator al I-ACC, a declarat că noul grup se va concentra pe stabilirea unei agende de cercetare. El a subliniat importanța reprezentativității și a diversității viziunilor în cadrul comitetului. Mandell a menționat, de asemenea, că numele grupului ar putea suferi modificări, având în vedere că misiunea sa este mai restrânsă decât cea a IACC-ului.
Concluzie
Controversa generată de reformele lui Kennedy în domeniul autismului subliniază tensiunile existente în comunitatea autistă și provocările legate de direcția cercetării în acest domeniu. Impactul acestor schimbări va influența nu doar alocarea fondurilor federale, ci și percepția publică asupra autismului și abordărilor de tratament.
